京东集团原财务副总裁蔡磊身患渐冻症,与疾病抗争长达4年的故事,让很多人听后感到揪心。
渐冻症被认为是世界五大绝症之一,但蔡磊并不是一个坐以待毙的人。
确诊之后,他陆续做了很多事情,做慈善,搞直播,甚至拖着病体创业,积极推动研发新药。
面对死神的临近,他有着顽强的斗志,病魔却没有因此就放过他。
近期,蔡磊公开露面,身体情况已经进一步恶化。在很多视频画面中,可以看到他躺在床上躯体僵硬,艰难说话的样子。
随着输液越来越多,他的血管逐渐变细,但他依旧有着顽强的生命意志,坚信自己死不了。
他说,只要一个人精神正常,他就怕死,但是在行动上不能怕死,不是吗?
作为互联网老兵,他已经习惯了在绝境中去看到事物积极性的一面,这是他区别于很多普通人的看问题的视角,他也相信这种视角是更有助于个人与社会发展的。
蔡磊的身份很多元,除了曾在京东担任高管,他还是中国电子发票第一人,多所高校的研究生校外导师。
他在自己工作生活的领域,习惯了把事情做到最好,就连生病之后也是一样。或许,这与他从小到大的性格有关。
他是河南人,1978年出生,三年级遇到高年级的同学欺负,他就不愿意隐忍,别人打了他一巴掌,他便要抡起书包背带打回去。
他说:“我知道自己干不过他们,但你敢挑衅我,我就敢跟你干。”对待后来的很多事情,他都是这个态度,包括渐冻症。
蔡磊是中央财经大学毕业,毕业之后一直做税务工作,先是在基层的机关单位,之后先后转战三星、安利、万科和京东几家大公司,直到2019年被确诊,才停止工作。
上学的时候,蔡磊的成绩就一直很好,还被同学叫作是“外星人”。高考时,他最想选的专业其实是物理,因为没有成功考上,还一度陷入了抑郁。
在他上学早年间,也有一段家人生病的经历。那时他还大三,父亲被确诊是肝硬化晚期,从河南来到北京住院,他和母亲还有哥哥一起在旁边照顾,学校医院两头跑,弄得身心俱疲,但最后还是没有留住父亲。
多年以后,他曾形容自己做的是一场注定无法完成的创业,这里面的挫败感受应该也是与当年这段失去父亲的经历是相似的。
蔡磊的父亲对他影响很深。父亲是一名军人,蔡磊从小成长在部队大院,讲拼搏,讲奋斗,凡事做到最好,已经成为了他的生活习惯。
他说过,自己就是纯精英的思维,注重对时间的掌握,将有限的时间利用到最好,把时间都用在跟合作方,以及能推动公司业务增长的朋友交流上来。
但这一点,在他生病之后慢慢得到了改变。
那时,有一位和他住同屋的病友睡觉打呼噜,怕打扰他休息,便提前和他说了这件事情。蔡磊回应说,自己可以先睡,睡着了随便他怎么打。
这本是一句闲聊,蔡磊没有太放在心上,这位病友却记得清楚。那天晚上已经很晚了,蔡磊看他迟迟不睡的样子,便问他为何如此,没想到对方说了一句:“等你呢。”
这位病友的体谅让他很有感触,体会到了人与人之间最普通也最温暖的那种善意。他在生病之后会有创业的想法,应该也是与病友之间的这种互助精神紧密相关的。
疾病对蔡磊身体的损伤是巨大的。他在央视的一个采访中说,自己每天工作一段时间就要去床上躺一会儿,脖子抬起来说话也费劲。这些事情普通人是理解不了的,只有生过病的人,才知道这个病的残酷。
蔡磊清楚地知道现在渐冻症治疗的困难,也看到了自己能在这方面所做的事情,于是毅然决然地开始了自己的创业想法。
他牵头创立的科研大数据平台名叫“渐愈互助之家”,已经是世界上最大的渐冻症患者科研平台。
此外,他还有20多个患者群,每个群里面有500人,等于他已经触达了一万多名渐冻症患者。
渐冻症患者分散在全国各地,各个医院的数据很难打通,这就导致了从事这方面研究的医生样本的缺乏。
蔡磊创立的平台为这些数据的汇集提供了希望,这对于疾病的攻克和药品的研发都是好事。
大概是已经适应了原来的工作节奏,生病之后蔡磊的工作强度依旧很大。
除了吃饭睡觉,他一心都扑在工作上面,一年365天没有一天休息,每天工作长达16个小时,时间都被排满了,友人找他见面也要提前预约。
妻子看见他这样的生活状态,很担心,甚至觉得他是在自杀。她的担心是有道理的。
2022年的七八月份,蔡磊还能拿着手机工作,但在2023年初,他的双手就几乎已经废掉了,工作的时候必须要依靠一个特殊的踏板来操作鼠标,吃饭喝水穿衣服也完全不能自理,要靠其他人的帮助。
蔡磊有自己的焦虑,每天都活得很累,这加速了病情的进展。他的焦虑主要来自于时间,药物的研发通常要耗时10年以上,这不是他能等得起的,也不是身边的病友能等得起的。
他看到过,很多刚进群,看上去还正常的病友,没多长时间就坐上了轮椅,甚至戴上了呼吸机,这让他感觉自己不能休息,要多抢一些时间回来,这构成了压力。
很多媒体人在报道蔡磊的故事时,认为他生命最后关头的这些行动是一场自救,但他觉得这不准确,其实他最后做的这些事情并不只是为了自己,而是为了帮助医生,帮助其他的病友,用自己最后的一点时间为社会多做一些贡献。
后面,他做直播带货也是为了给科研成果募集更多的资金。
2022年9月21日,他在自己一手打造的破冰驿站直播间里开始了第一场直播带货,吸引了7千人来观看,卖出的金额将近8万元,但大部分是他的朋友和病友在支持下单,总体来说并不算成功。
看到蔡磊的事业受挫,他的妻子无法坐视不管,甚至辞掉了自己的本职工作,全心全意帮着蔡磊搞直播事业。
经过夫妻二人共同的努力,蔡磊的直播慢慢有了起色,开始占据电商榜单榜首的位置。
对于直播所得的收入,他们也并不打算挪作私用,而是悉数都捐了出来,用于科研。
2022年,他们捐了1000万,2023年又捐了一个亿。他还说,未来如果他有100亿,他也会全数都捐出来,只是现在自己还没有这个能力。
现在,蔡磊透露自己的健康状况已经很不乐观,起床之后去卫生间也就5米的距离,但是他必须让人扶着,吞咽、咳痰和呼吸的情况也不好,甚至要整晚戴着呼吸机。
2023年底,他遭遇了严重的堵痰,一晚上窒息了4次,每次他都在想很快自己就要不在了,想着这也是好事,就不用再遭罪了。他甚至想过自己可能活不到2024年了,好在他熬了过来。
拖着这样的身体,蔡磊还能坚持下去是很不容易的。他说:“人很难坚持去做一个自己都不相信的事情,既然我在做,我一定坚定相信这个事情在我这里会有突破,可能救不了我的命,但一定会有新的突破。”就像他那本书的书名,他为其取名为“相信”。
蔡磊还调侃过自己生病前后都很拼,但是拼的东西是不一样的,以前他拼的是事业,需要企业实现盈利,现在他还是那么拼,但是却没有给自己赚到什么钱,但他觉得现在反倒更有价值。
知道自己剩下的时间不多之后,他也希望能找到一个人来继续自己的事业。他找到过一些高材生加入自己的团队,但他们往往不愿意留下来,因为有更好的出路。
在很多聪明人眼里,他的工作其实是没有什么价值的,甚至是对职业生涯的浪费,反倒是一些有傻气的,还愿意去相信的人,才能跟着他这样一个有些“疯”的科研个体户干活。
对于自己的身后事,蔡磊也早有安排,他希望将自己的遗体捐献出来,用于科研工作。
2024年2月,蔡磊团队宣布与美国麻省总医院渐冻症顶级专家加大合作力度,这意味着对于渐冻症的攻克更加有利了。
当下,对于渐冻症的研究,有很多重要的发现都在是患者的脑组织和脊髓组织中得到的,蔡磊希望自己的遗体也能够物尽其用,打光自己身体上的“最后一颗子弹”。
同时,他也号召其他的渐冻症患者来做遗体捐献,已经得到了很多患者和家属的响应,也得到了中国科学院院士段树民的高度评价,称其为“史无前例的壮举”。
过去,有人曾经他评价为是“唐吉坷德”,蔡磊不理解,他觉得自己有过连续4家公司的创业经历,不是做事不靠谱的人,外界为什么要这么看他,后来仔细想想才觉得是可以理解的。
现在,面对质疑和争议,他已经不愿意再去过多地辩解,只想做好当下手头的事情,争取那也许微乎其微的成功几率。
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